Opnieuw een verlies

Gisteren in de vroege morgen is Joseph overleden… De afgelopen week was pittig geweest. Na onze vorige blog is er weer veel gebeurd.

Woensdagmorgen werden we gewekt door één van de aunties. Joseph had hoge koorts, 41.1˚C. Ze wist niet wat ze moest doen. We konden ook niet veel meer doen. We gaven iedere 3 uur of Paracetamol of Ibuprofen maar daar zakte de koorts helemaal niet meer op.
Na ons ontbijt gingen we kijken bij hem. Er zaten een aantal mensen om zijn bed. Z’n voeten waren helemaal koud en ook zijn handen werden steeds kouder, terwijl zijn romp ontzettend warm was. Het leek toen al of hij zou gaan overlijden. Toch is de warmte later weer teruggekomen in zijn voeten en armen.
Joseph reageerde helemaal nergens meer op. Af en toe hoorde je nog wel een kreunend geluid, maar dan wist je niet of hij daar iets mee bedoelde qua pijn of dat hij ons hoorde. Zijn spieren werkten ook minimaal. Als je hem optilde en zijn hoofd bijvoorbeeld niet ondersteunde, klapte het zo naar achteren. Ook had hij een klein decubituswondje op zijn heup. De gehele dag door had Joseph ook last van convulsies, er ging bijna geen minuut voorbij dat er niets schokte. De laatste dagen was het vooral in zijn gezicht; zijn wenkbrauwen en zijn mond.
We hadden veel zorg aan hem. We gaven voeding en medicijnen via de maagsonde, controleerden regelmatig zijn temperatuur, saturatie en pols, verschoonden hem, gaven hem wisselligging, deden spieroefeningen (voor als hij weer zou opknappen en weer moest gaan lopen) enz. enz.

´s Middags hebben we de dokter laten komen omdat ik dacht dat Joseph een longontsteking had en zijn buik werd steeds dikker. Hij reutelde heel erg, kon het taaie slijm niet goed ophoesten, de koorts daalde niet en op de antibiotica die hij al kreeg voor de toxoplasmose reageerde hij helemaal niet. De dokter onderzocht Joseph en diagnosticeerde dat hij inderdaad een longontsteking had en ascites in zijn buik (vocht in de buikholte wat er niet hoort te zitten). Ze schreef een extra antibiotica voor en die moesten we via een infuus geven. De dokter heeft ook het infuusnaaldje geplaatst. We hadden weer wat hoop dat hij hierdoor wat zou opknappen.

Vrijdag ging het weer wat minder goed met Joseph. Hij had een lage saturatie, dus hebben we hem zuurstof gegeven. Met 2L was het nog goed vol te houden die ochtend. ’s Middags daalde de saturatie toch, Joseph moest meer moeite doen om te ademen, toen hebben we de zuurstof op 3L gezet. Zijn buik werd steeds boller en hij had veel, erg veel diarree … Ook was zijn hart op volle toeren aan het werk. Zijn pols was constant rond de 160 slagen per minuut. Regelmatig zogen we met het uitzuigapparaat het slijm uit zijn mond. Met je vingers kon je dat niet doen omdat hij zijn tanden ontzettend strak op elkaar hield.
 ’s Avonds sneuvelde het infuusnaaldje, het zat niet meer goed dus moest eruit. We wilden het eerst zelf proberen om een nieuwe te plaatsen voordat we in de kliniek zouden vragen of zij wilden helpen. We hebben allebei nog weinig ervaring met het plaatsen van infuusnaalden en zeker bij bruine mensen is het moeilijker om de bloedvaten te zien. We hebben het allebei geprobeerd en na een stuk of 6 pogingen is het Petra uiteindelijk gelukt! Joseph gaf helemaal niets meer aan van pijn, niets vertrok in zijn gezicht.

Zaterdag ging het ook weer wat minder. De koorts bleef de gehele tijd rond de 40 ˚C. ’s Avonds hadden we het met Els over de gehele situatie. De medicijnen sloegen niet aan, er verbeterde niets. Moesten we een aantal medicijnen gaan stoppen? Wanneer stop je met behandelen? Moeten we dat nu al beslissen? We stopten alleen de medicatie tegen de malaria. Verder zouden we alles blijven geven en na het weekend verder kijken. Er is vorige week wel een aantal keer overleg geweest over de situatie met een arts maar de arts is zelf niet komen kijken.  Het is moeilijk om deze beslissingen te nemen. We zijn dat in NL ook niet gewend om zelf te doen als verpleegkundigen, we denken wel mee met de arts maar het is de arts die de beslissing neemt. Wij wisten geen antwoorden op de vragen die we hadden, waar we goed aan zouden doen, maar uiteindelijk hebben we deze beslissingen zelf ook niet meer hoeven nemen… Hierin hebben we duidelijk mogen zien dat het ook niet van onze keuzes afhangt maar dat God het tijdstip van sterven bepaalt.
De nacht van zaterdag op zondag had Edith een nachtdienst. Rond 1 uur kwam ze Petra roepen om Joseph nog een keer uit te zuigen, omdat hij zo vol zat en zijn temperatuur steeg naar 42.1˚C! Toen bleek zijn saturatie weer gedaald en had 4L zuurstof nodig. Ze hadden er allebei niet een goed gevoel bij en Petra dacht dat ze hem in haar avonddienst, die ze die dag zou hebben, niet meer zou hebben. Edith ging elk kwartier even bij Joseph kijken en rond 2.45 uur had ze het gevoel dat er iets niet klopte. Toen ze ging kijken was Joseph net overleden. Ze zette het zuurstofapparaat uit en belde Els en ging daarna ons roepen. Samen hebben we hem verschoond, gewassen, de maagsonde en het infuusnaaldje eruit gehaald en zijn armen en voeten met katoenen lappen gebonden zoals ze dat hier gewend zijn.

Gisterenmorgen heeft Simon het tegen de meiden verteld die in Amecet verblijven. Zij hebben ook nog bij Joseph gekeken.

Er werd een kist gemaakt in town voor hem, rond 11 uur was hij klaar. Joseph werd in de kist gelegd, maar niet voordat Els met en voor ons allemaal gebeden had.
Met Els, Elias, Leya, Petra, Edith en ik hebben we Joseph naar zijn familie gebracht. Ook gingen drie meisjes (Sarah, Helen en Sylivia) die hier wonen in Amecet mee, omdat Joseph een geliefd vriendje was van hun.
De familie van Joseph woonde vlak bij Amuria in de village, zo’n uur rijden vanaf Soroti. De weg was redelijk goed begaanbaar. Twee ooms en een tante stonden ons ergens op te wachten. Één oom reed op zijn motor voor ons om zo de weg te wijzen; de andere twee familieleden kwamen bij ons in de auto zitten. Het was echt in de bushbush...  De weg was geen weg meer te noemen, alleen nog een klein looppaadje was er zichtbaar, daar moesten we over met de auto. Verder stond het gras/riet zo’n 2 meter hoog en was er niet veel te zien.
De hele familie zat bij een hut op ons te wachten. Het viel op dat de vrouwen en kinderen op de grond zaten en de mannen en oudere jongens op een soort houten bank zaten. Er lag een rieten mat op de grond waar de kist op moest komen te staan. Ook hadden ze voor ons stoelen in een kring klaargezet.

Els vertelde en Elias vertaalde het hele verhaal over wat er met Joseph is gebeurd in de tijd dat hij in Amecet verbleef. Tegelijkertijd gaf ze voorlichting over het belang van juiste medicijninname bij HIV/AIDS, omdat Joseph zijn medicijnen niet juist had ingenomen. De familie zat stil te luisteren, er waren nog geen emoties te zien. Men laat hier geen emoties zien, pas nadat de auto die de kist heeft gebracht weg is mogen ze huilen, ze geloven dat anders de mensen in de auto een ongeluk zullen krijgen op de terugweg… De ooms bedankten Els en heel Amecet om de hulp en de zorg die we hebben geleverd aan Joseph. God bless you!
Daarna hebben we nog even in de kist gekeken en zijn we teruggegaan. We waren rond 16.15 uur pas weer terug in Amecet.

Het leven gaat hier gewoon weer door. Het zal rustig zijn nu we niet meer een groot deel van de dag bezig zijn om voor Joseph te zorgen. Het is ook heel rustig nu in Amecet. Sinds vorige week zondag zijn er 3 baby’s naar huis, we hebben ook minder baby’s te voeden. We zullen wel in een soort gat vallen en moeten onze draai weer zien te vinden. Gelukkig kunnen we met elkaar en met Els, Bernard en Joke goed praten over de gehele situatie.